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指定難病要支援者証明事業(いわゆる「登録者証」)について

事業の概要

令和6年4月の改正難病法施行に伴い、難病患者が福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、都道府県等が患者の申請に基づき指定難病にり患していることを確認し、「登録者証」を交付する事業が創設されます。
※国制度の指定難病のみ登録者証の交付対象です。

申請手続等(令和6年4月1日から申請受付開始)

対象者

登録者証の対象者は下記の(1)~(3)のいずれかの方です。
(1)医療費助成の受給者
(2)医療費助成を申請した者のうち診断基準は満たすが重症度分類等を満たさず非認定となった者
(3)医療費助成の申請に至らない軽症の指定難病患者

交付方法

交付の方法は原則としてマイナンバー情報連携です。マイナンバーカードの交付を受けていないなど、マイナンバー情報連携を活用できない状況にある場合は、別途「書面交付申請」を行うことで書面による登録者証が交付されます。
※個人番号に係る調書を提出せずに「書面交付申請」を行う場合も、マイナンバー法第14条第2項の規定により、地方公共団体情報システム機構を通じてマイナンバーの収集を行いますので、あらかじめ御了承ください。
※登録者証の交付の開始時期は、必要なシステム改修が完了する令和6年秋頃からを予定しております。交付が開始されましたら当ホームページでお知らせします。
 登録者証が交付されるまでの間も受けられるサービス内容は変わりませんので、各区市町村における障害福祉サービスの利用申請等はこれまでどおり行ってください。

登録者証に関するマイナンバー制度の詳細は以下のお知らせを御確認ください。
「登録者証」事業に関するマイナンバー制度のお知らせ(PDF:152KB)

申請手続について

(1)難病医療費助成の支給認定申請と同時に申請する場合
難病医療費助成の支給認定申請書に登録者証申請欄を設けてあり、1つの申請書で同時に申請できます。
必要書類は難病医療費助成と同じですので、「難病医療費助成の支給認定申請手続等」を御確認下さい。

(2)登録者証のみ申請する場合
必要書類は下記3点です。
(ア)登録者証(指定難病)申請書(Excel:89KB)
(イ)指定難病にかかっていることを証明する書類(以下のいずれかの書類)
  ・臨床調査個人票
  ・特定医療費(指定難病)受給者証※有効期間満了後のものでも可
  ・非認定通知書※非認定理由が「軽症かつ高額の要件を満たさないため」と記載されたものに限る。
(ウ)個人番号に係る調書(指定難病用)(Excel:112KB)

(3)書面交付申請する場合
 マイナンバー情報連携を活用できない状況にある場合は「書面交付申請」をすることで書面の登録者証が交付されます。
 ※個人番号に係る調書を提出せずに「書面交付申請」を行う場合も、マイナンバー法第14条第2項の規定により、地方公共団体情報システム機構を通じてマイナンバーの収集を行いますので、あらかじめ御了承ください。
 「書面交付申請」を行う場合は(1)又は(2)の必要書類に加えて登録者証(指定難病)書面交付申請書(Excel:51KB)の提出が必要です。

上記必要書類の複写帳票を区市町村窓口にて配布しております。
複写帳票の記入が難しい等の場合は、本ページに掲載のExcelファイルをダウンロードして入力を行い、必ず「片面印刷」で印刷した上で、出力された全ての用紙をお住いの区市町村窓口に提出してください。
※メール送付等による提出はできません。 

申請受付窓口

申請はお住いの区市町村の窓口で受け付けております。
各区市町村の受付窓口については、以下の窓口一覧を御確認ください。
難病・肝炎医療券の手続窓口一覧

登録者証に係る諸手続

登録者証を交付された方で、以下に該当する場合は上記「申請受付窓口」にて手続を行ってください。
※住所変更(他の道府県への転居を含む。)の手続は不要です。

手続内容 書類名 入手方法法

書面交付の登録者証をお持ちの方で、氏名変更があった場合

(1)特定医療費支給認定内容変更届/登録者証(指定難病)氏名変更届(Excel:164KB)
又は(2)「登録者証(指定難病)記載事項変更届」(Excel:56KB)
※特定医療費(指定難病)受給者証をお持ちの方は(1)、お持ちでない方は(2)を提出します。

本ページ又は区市町村窓口

書面交付の登録者証を破損、汚損、紛失した場合 登録者証(指定難病)再交付申請書(Excel:60KB) 本ページ又は区市町村窓口
死亡又は登録者証を必要としなくなった場合 登録者証(指定難病)資格喪失届(Excel:58KB) 本ページ又は区市町村窓口

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お問い合わせ

このページの担当は 保健政策部 疾病対策課 難病認定担当(03-5320-4472) です。

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難病医療費助成制度

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