難病に関する療養情報調査の実施について
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東京都は、難病の患者様が早期に正しい診断を受け、住み慣れた地域で療養生活を送れるよう、都が指定する「難病診療連携拠点病院」、「難病診療分野別拠点病院」、「難病医療協力病院」とともに難病医療体制の構築に努めております。
この度、地域での難病患者の療養を支える環境づくりの一環として、都内の医療機関から療養情報を収集し、かかりつけ医や難病患者の支援を行う保健所等に情報を提供していきたいと考えています。
本事業の実施に際し、下記調査へのご理解、ご協力を賜りますようお願い申し上げます。
調査目的
都内の療養病床を有する医療機関の療養情報を収集し、かかりつけ医や難病患者の支援を行う保健所等に情報を提供することで、患者様を早期に適切な医療機関へご案内できる体制を構築すること
- 本調査にご協力いただいた医療機関の皆様には、療養情報を共有させていただきます。
調査内容及び回答方法
Googleフォームから御回答いただく方法と、調査票をダウンロードして回答を御作成いただく方法がございます。
① Googleフォームから御回答いただく場合は、以下のURLからお願いいたします。
※Googleフォームから御回答いただく場合も、全体の調査項目や疾病と疾病群の対応を御確認いただくため、調査票のダウンロードを推奨します。
② 調査票のダウンロードは、以下からお願いいたします。
※Googleフォームから御回答いただく場合、調査票の御提出は不要です。
【調査票の記載方法についてのお問合せ先】
東京都難病医療ネットワーク事務局
電話番号：03-5802-1792（直通）
調査票の提出方法
メールでのご提出の場合
メールに以下の内容をご記載の上、以下のアドレスまで、調査票をお送りください。
件名「療養病床調査（回答）」
- 医療機関名
- 電話番号
- ご担当者名
【東京都難病医療ネットワーク事務局】
メールアドレス：tyonanbyorenkei(at)juntendo.ac.jp
- 迷惑メール対策のため、メールアドレスの表記を一部変更しております。
お手数ですが、メール送信の際は(at)を@に置き換えてご利用ください。
郵送でのご提出の場合
以下の宛先まで、調査票をご郵送ください。
【宛先】
〒113-0033
東京都文京区本郷一丁目１番19合 元町ウェルネスパーク西館１階
東京都難病医療ネットワーク事務局
- 誠に申し訳ございませんが、郵送費は医療機関様のご負担にてお願いいたします。
提出期限
令和７年９月30日（火曜日）
療養情報の提供先・共有先
本調査にて取りまとめた療養情報は、以下の皆様に共有させていただきます。
- 情報提供いただいた各医療機関様
- 都内保健所
- 「難病診療連携拠点病院」、「難病診療分野別拠点病院」、「難病医療協力病院」
- 東京都難病医療ネットワーク事務局
- 東京都難病相談・支援センター（2か所）
情報提供いただいた各医療機関様には、本調査にて取りまとめた情報を共有させていただきます。
是非ご協力をお願いいたします。