難病に関する療養病床調査の実施について

東京都は、難病の患者様が早期に正しい診断を受け、住み慣れた地域で療養生活を送れるよう、都が指定する「難病診療連携拠点病院」及び「難病医療協力病院」とともに難病医療体制の構築に努めております。
この度、地域での難病患者の療養を支える環境づくりの一環として、都内の療養病床を有する病院及び、介護医療院から療養情報を収集し、かかりつけ医や難病患者の支援を行う保健所等に情報を提供していきたいと考えています。
本事業の実施に際し、下記調査へのご理解、ご協力を賜りますようお願い申し上げます。

都内の療養病床を有する病院、介護医療院の療養情報を収集し、かかりつけ医や難病患者の支援を行う保健所等に情報を提供することで、患者様を早期に適切な医療機関へご案内できる体制を構築すること

• 本調査にご協力いただいた医療機関の皆様には、療養情報を共有させていただきます。

以下の調査票をダウンロードの上、ご回答をお願いします。

【調査票の記載方法についてのお問合せ先】
東京都難病医療ネットワーク事務局
電話番号：03-5802-1792（直通）

メールに以下の内容をご記載の上、以下のアドレスまで、調査票をお送りください。

件名「療養病床調査（回答）」

• 医療機関名
• 電話番号
• ご担当者名

【東京都難病医療ネットワーク事務局】
メールアドレス：tyonanbyorenkei(at)juntendo.ac.jp

• 迷惑メール対策のため、メールアドレスの表記を一部変更しております。
  お手数ですが、メール送信の際は(at)を@に置き換えてご利用ください。

以下の宛先まで、調査票をご郵送ください。

【宛先】

〒113-0034

東京都文京区湯島一丁目5番32号 順天堂大学診療放射線学科実習棟2階

東京都難病医療ネットワーク事務局

• 申し訳ございませんが、郵送費は医療機関様のご負担にてお願いいたします。

令和5年12月28日（木曜日）

本調査にて取りまとめた療養情報は、以下の皆様に共有させていただきます。

• 情報提供いただいた各病院様
• 都内保健所
• 「難病診療連携拠点病院」及び「難病医療協力病院」
• 東京都難病医療ネットワーク事務局
• 東京都難病相談・支援センター（2か所）

情報提供いただいた各病院様には、本調査にて取りまとめた情報を共有させていただきます。
是非ご協力をお願いいたします。