パンフレット・都の刊行物
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難病医療費助成の御案内
在宅難病事業に関するパンフレット
東京都の在宅難病患者支援事業のご案内
難病患者さんへの支援のご案内
〈支援者向け〉刊行物
東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針(令和2年7月改訂/令和7年4月一部改訂） 全体版
東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針(令和2年7月改訂/令和7年4月一部改訂） 分割版
【令和7年4月追記】令和7年4月一部改訂部分は以下のとおりで、該当するファイル名の末尾に■を入れています。
- 資料3 在宅人工呼吸器使用者のための災害時個別支援計画（43～56ページ）
- 資料3 在宅人工呼吸器使用者のための災害時個別支援計画【Word版】
- 資料4 在宅人工呼吸器使用者のための災害時個別支援計画作成の手引（57～68ページ）
また、この一部改訂に伴い、表紙・目次、別添資料目次を更新しています。
- 在宅人工呼吸器使用者のための災害時個別支援計画のうち、様式1（連絡リスト）及び様式2（災害用備蓄リスト）について、エクセル版を作成しました。
- 最新の一覧はこちらのページ（窓口一覧（在宅人工呼吸器使用者災害時支援窓口））でご確認ください。（別ウインドウが開きます。）
- 最新の一覧は以下よりご確認ください。（別ウインドウが開きます。）
- 最新の一覧は以下よりご確認ください。（別ウインドウが開きます。）
リーフレット 在宅人工呼吸器使用者のための「災害時個別支援計画」作成のご案内
都では、人工呼吸器使用者の方が、災害時の備えや災害時の行動を、ご家族の状況や地域の実情に応じて、あらかじめ定めておく「災害時個別支援計画」の作成をお勧めしています。ご本人・ご家族様への説明にご活用ください。
東京電力パワーグリッド株式会社による患者登録について
参考
公益財団法人東京都医学総合研究所難病ケア看護ユニットのホームページにおいても、災害時の対策についてパンフレット等が掲載されています。
詳細は、以下のリンク先よりご確認ください（東京都医学総合研究所難病ケア看護ユニットのホームページに移動します。）。
東京都における難病の保健活動指針（平成28年4月）
「平成29年度 在宅難病患者生活環境把握事業」の調査結果
難病患者在宅人工呼吸器導入時における退院調整・地域連携ノート（平成25年7月）
- Excel版につきましては、下記の東京都医学総合研究所ホームページに掲載しておりますのでご参照ください。
記事ID：115-001-20240926-010294