東京都難病医療ネットワークの概要

都における難病に関する医療提供体制の充実を図るため、東京都難病医療ネットワーク事業実施要綱及び東京都難病医療ネットワーク事業実施要領に基づき、平成30年4月1日より東京都難病診療連携拠点病院（以下「拠点病院」という。）及び東京都難病医療協力病院（以下「協力病院」という。）を指定しています。
今般、拠点病院及び協力病院の指定期間が令和6年3月31日をもって満了となるため、再指定するとともに、東京都難病診療分野別拠点病院を新たに設け、都の難病医療提供体制を再構築しました。

都内全域の患者さんに対し、以下の専門的な医療を提供します。

1. 極めて稀な疾病を含む難病全般の早期診断・専門治療を行います。
2. 遺伝性疾患の診断等に十分配慮した対応を行います。
3. 小児期の医療機関からの患者を積極的に受け入れます。

各難病診療連携拠点病院の詳細（診断・治療可能な指定難病名など）はこちらの医療機関紹介ページをご確認ください。

都内全域の患者さんに対し、以下の専門的な医療を提供します。

1. 特定分野において、極めて稀な疾病を含む難病の早期診断・専門治療を行います。
2. 遺伝性疾患の診断等に十分配慮した対応を行います。
3. 小児期の医療機関からの患者を積極的に受け入れます。

各難病診療分野別拠点病院の詳細（診断・治療可能な指定難病名など）はこちらの医療機関紹介ページをご確認ください。

患者さんのアクセスを考慮し、二次保健医療圏を目安に次の役割を担います。

1. 主要な難病の診断・標準治療を行います。
2. 地域の関係機関と連携して、療養生活環境の整備をします。
3. 小児期の医療機関からの患者を積極的に受け入れます。

各難病医療協力病院の詳細（診断・治療可能な指定難病名など）はこちらの医療機関紹介ページをご確認ください。

東京都では、難病医療ネットワーク事務局を順天堂大学医学部附属順天堂医院に委託しています。また、難病診療連携コーディネーターを事務局に配置し、以下の事業を実施しています。

• 事務局の問合せ先

  03-5802-1792

難病診療に係る情報を収集し、医療機関や都民に対し提供します。

詳細は、 こちら（医療機関情報の提供について（かかりつけ医向け））のページをご確認ください。

難病医療の水準を向上させるため、医療従事者等向けの研修を行います。
詳細は、こちら（東京都難病医療ネットワーク医療従事者向け研修）のページをご確認ください。

難病医療ネットワークが機能するよう、拠点病院、協力病院等で構成する難病医療連絡協議会を開催します。