指定難病要支援者証明事業（いわゆる「登録者証」）について

登録者証の交付について、必要なシステム改修が完了する令和6年秋頃に交付開始とお知らせしていたところですが、10月から交付を開始しました。 交付が決定された方には交付決定のお知らせ又は書面の登録者証をお送りします。

• 登録者証は交付を決定した日から有効で、期限はありませんが、実際にマイナンバー情報連携により登録者証の情報がマイナポータルに表示されるまで交付を決定した日から2週間程度かかることがあります。
• 医療費助成申請と同時に登録者証を申請し、同日に交付等が決定された場合は医療費助成の結果通知とあわせて登録者証に関する御案内をお送りします。

令和6年4月の改正難病法施行に伴い、難病患者が福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、都道府県等が患者の申請に基づき指定難病にり患していることを確認し、「登録者証」を交付する事業が創設されます。

• 国制度の指定難病のみ登録者証の交付対象です。
• 登録者証のみでは医療費助成を受けることはできません。医療費助成を受けるためには医療費助成の支給認定申請が必要です。
  手続の詳細は「難病医療費助成の支給認定申請手続」を御確認下さい。

登録者証の対象者は下記の 1 ～ 3 のいずれかの方です。

1. 医療費助成の受給者
2. 医療費助成を申請した者のうち診断基準は満たすが重症度分類等を満たさず非認定となった者
3. 医療費助成の申請に至らない軽症の指定難病患者

交付の方法は原則としてマイナンバー情報連携です。マイナンバーカードの交付を受けていないなど、マイナンバー情報連携を活用できない状況にある場合は、別途「書面交付申請」を行うことで書面による登録者証が交付されます。

• 個人番号に係る調書を提出せずに「書面交付申請」を行う場合も、マイナンバー法第14条第2項の規定により、地方公共団体情報システム機構を通じてマイナンバーの収集を行いますので、あらかじめ御了承ください。
• 申請してから登録者証が交付されるまでの間も受けられるサービス内容は変わりませんので、各区市町村における障害福祉サービスの利用申請等はこれまでどおり行ってください。

登録者証に関するマイナンバー制度の詳細は以下のお知らせを御確認ください。

• 「登録者証」事業に関するマイナンバー制度のお知らせ(PDF:152KB)

1. 難病医療費助成の支給認定申請と同時に申請する場合
   難病医療費助成の支給認定申請書に登録者証申請欄を設けてあり、1つの申請書で同時に申請できます。
   必要書類は難病医療費助成と同じですので、「難病医療費助成の支給認定申請手続等」を御確認下さい。
2. 登録者証のみ申請する場合
   必要書類は下記3点です。
   1. • 登録者証（指定難病）申請書(Excel:89KB)
   2. 指定難病にかかっていることを証明する書類（以下のいずれかの書類）
      ・臨床調査個人票
      ・特定医療費（指定難病）受給者証※有効期間満了後のものでも可
      ・非認定通知書※非認定理由が「軽症かつ高額の要件を満たさないため」と記載されたものに限る。
   3. • 個人番号に係る調書（指定難病用）(Excel:112KB)
3. 書面交付申請する場合
   マイナンバー情報連携を活用できない状況にある場合は「書面交付申請」をすることで書面の登録者証が交付されます。
   • 個人番号に係る調書を提出せずに「書面交付申請」を行う場合も、マイナンバー法第14条第2項の規定により、地方公共団体情報システム機構を通じてマイナンバーの収集を行いますので、あらかじめ御了承ください。
     「書面交付申請」を行う場合は（1）又は（2）の必要書類に加えて
     • 登録者証（指定難病）書面交付申請書(Excel:51KB)
     の提出が必要です。
   • 上記必要書類の複写帳票を区市町村窓口にて配布しております。
     複写帳票の記入が難しい等の場合は、本ページに掲載のExcelファイルをダウンロードして入力を行い、必ず「片面印刷」で印刷した上で、出力された全ての用紙をお住いの区市町村窓口に提出してください。
   • メール送付等による提出はできません。

申請はお住いの区市町村の窓口で受け付けております。
各区市町村の受付窓口については、以下の窓口一覧を御確認ください。

• 難病・肝炎医療券の手続窓口一覧

登録者証を交付された方で、以下に該当する場合は上記「申請受付窓口」にて手続を行ってください。

• 住所変更（他の道府県への転居を含む。）の手続は不要です。