東京都では、地域における難病の患者への支援体制に関する課題に係る情報の共有及び地域の実情に応じた体制の整備について協議することにより、支援体制の整備を図ることを目的とし、難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年法律第50号)第32条に基づき、「東京都難病対策地域協議会」を設置しております。