令和7年度 東京都難病対策地域協議会（令和8年2月6日開催）
- 更新日
1 日時
令和8年2月6日（金曜日） 午後5時00分から午後6時30分まで
- WEB会議形式で実施
2 議題
- 東京都難病対策地域協議会の概要と取組
- 東京都の難病患者支援の取組について
- 意見交換（在宅難病患者の災害対策の取組について）
3 委員 ※五十音順 敬称略
| 氏名 | 所属 |
|---|---|
| 相田 里香 | 特定非営利活動法人東京都介護支援専門員研究協議会理事長 |
| 大越 隆博 | 東京都教育庁都立学校教育部特別支援教育課 特別支援学校改革推進担当課長 |
| 篠原 かおる | 一般社団法人 東京都訪問看護ステーション協会会長 |
| 末田 麻由美 | 公益社団法人 東京都歯科医師会理事 |
| 土屋 淳郎 | 公益社団法人 東京都医師会理事 |
| 恒川 信一 | 特定非営利活動法人 難病ネットワーク理事長 |
| 中山 優季 | 公益財団法人東京都医学総合研究所社会健康医学研究センター難病ケア看護ユニット 副参事研究員 |
| 西田 伸一 | 医療法人社団梟杜会 西田医院院長 |
| 根本 陽充 | 公益社団法人 東京都薬剤師会副会長 |
| 波田野 琢 | 東京都難病相談・支援センター 副センター長 |
| 原田 耕太 | 東京都産業労働局雇用就業部就業推進課長 |
| 原田 久生 | 特定非営利活動法人東京難病団体連絡協議会理事長 |
| 木田 耕太 | 地方独立行政法人東京都立病院機構 東京都立神経病院 部長 |
| 向山 昇剛 | 府中市福祉保健部障害者福祉課長 |
| 武藤 香織 | 東京大学医科学研究所公共政策研究分野教授 |
| 安岡 圭子 | 東京都多摩府中保健所保健対策課長 |
| 吉川 秀夫 | 江東区健康部保健予防課長 |
- 吉川 秀夫委員の「吉」は、正しくは「口」の上が「土」になる「つちよし」です。
4 資料
次第
資料
・ 資料１ 東京都難病対策地域協議会の概要と取組
・ 資料２－１ 東京都の在宅難病患者支援の取組について（東京都における難病医療費助成認定患者数の推移）
・ 資料２－２ 東京都の在宅難病患者支援の取組について（各在宅難病患者支援事業の実績）
・ 資料２－３東京都の在宅難病患者支援事業リーフレット改善報告
・ 資料２－４ 東京都難病・がん患者就業支援奨励金のご案内
・ 資料２－５ TOKYO障害者マッチング応援フェスタリーフレット
・ 資料２－６ 長期入院する高校生への学習支援
・ 資料２－７ 東京都における小児慢性特定疾病医療費助成
・ 資料２－８ 東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
・ 資料２－９ 東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業リーフレット
・ 資料２－10 東京都小児慢性特定疾病児童等移行期医療支援体制整備事業
・ 資料２－11 東京都移行期医療支援センター患者向けリーフレット
・ 資料２－12 東京都移行期医療支援センター医療機関向けリーフレット
・ 資料２－13 小児慢性特定疾病児童等の移行期医療受入可能医療機関検索システムの再構築及び公開
・ 資料２－14 東京都難病診療連携拠点病院等の指定
・ 資料３ 在宅療養・医療連携支援対策部会災害対策に関する意見交換まとめ
5 議事録
記事ID：115-001-20260322-018482