難病医療費助成の助成内容

令和5年10月1日から、難病法の改正により、難病医療費助成制度が変わりました。

従来は、医療費助成の開始日を「申請日」としていましたが、令和5年10月1日からは、指定医が「重症度分類を満たしていることを診断した日」等まで遡って医療費助成を開始することが可能となります。

詳しくは下記のページをご覧ください。

助成内容

認定を受けた疾病（指定難病の場合は、当該疾病に付随して発症する傷病を含む。）に対する医療及び一部の介護サービス（指定難病の場合は都道府県の指定した医療機関（指定医療機関）で受けたものに限る。）に関する費用について、医療保険等適用後の自己負担分を助成します。

具体的な助成内容は、以下のとおりとなります。

1. 医療費等の3割を自己負担している患者さんについては、 負担割合が2割になります（もともとの負担割合が1割又は2割の方は、変更ありません。）。
2. 所得状況（区市町村民税の課税状況等）に基づき、月ごとの自己負担上限額が設定され、同月内の医療等に係る費用（複数の医療機関、薬局等で受けたものを合算する。）について、当該 上限額を超えた自己負担額は全額助成されます。

   自己負担上限額（月額）

   階層区分	受給者証 での表記	階層区分の基準	一般	高額かつ長期 ※1	人工呼吸器等装着者
   生活保護		―	0円	0円	0円
   低所得1 ※2	1	区市町村民税非課税（世帯）、 かつ本人年収80万以下	2,500円	2,500円	1,000円
   低所得2 ※2	2	区市町村民税非課税（世帯）、 かつ本人年収80万超	5,000円	5,000円	1,000円
   一般所得1 ※2	3	区市町村民税課税以上 7.1万円未満	10,000円	5,000円	1,000円
   一般所得2 ※2	4	区市町村民税7.1万円以上 25.1万円未満	20,000円	10,000円	1,000円
   上位所得	5	区市町村民税25.1万円以上	30,000円	20,000円	1,000円
   入院時の食事療養標準負担額及び 入院時の生活療養標準負担額			全額自己負担

   1. 「高額かつ長期」とは、難病の医療費助成を受け始めてから後、月ごとの医療費総額（10割）が5万円を超える月が年6回以上ある方を言います。詳しくは、 こちら（高額かつ長期について）を御参照ください。
   2. 表中「階層区分」における算用数字は、正しくはローマ数字となります。
3. 医療保険等適用後の自己負担額のうち、高額療養費に相当する金額は、健康保険から支給されます。請求方法や金額の詳細は、御加入の健康保険組合にお問い合わせください。

認定を受けた疾病（指定難病の場合は、当該疾病に付随して発症する傷病を含む。）に対する、診療、調剤、居宅における療養上の管理及びその治療に伴う看護等が対象となります。

認定を受けた疾病（指定難病の場合は、当該疾病に付随して発症する傷病を含む。）に対する、次のサービスが対象となります。

1. 訪問看護
2. 訪問リハビリテーション
3. 居宅療養管理指導
4. 介護予防訪問看護
5. 介護予防訪問リハビリテーション
6. 介護予防居宅療養管理指導
7. 介護医療院サービス

1. 認定された疾病（指定難病の場合は、当該疾病に付随して発症する傷病を含む。）以外の病気やけがによる医療費
2. 医療保険が適用されない医療費（保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料、入院時の食事等）
3. 介護保険での訪問介護の費用
4. 医療機関・施設までの交通費、移送費
5. 補装具の作成費用や、はり、きゅう、あんま、マッサージの費用
6. 認定申請時等に提出する臨床調査個人票（診断書）の作成費用
7. 療養証明書の証明作成費用

詳細は、下記リーフレットをご覧ください。

• 「東京都の難病医療費等助成制度の御案内」(PDF:1,640KB)