令和6年度 東京都難病対策地域協議会（令和7年1月23日開催）
- 更新日
1 日時
令和7年1月23日（木曜日） 午後5時00分から午後6時30分まで
- WEB会議形式で実施
2 議題
- 登録者証等について
- 東京都難病対策地域協議会の概要と取組
- 東京都の難病患者支援の取組について
- 意見交換（移行期支援の取組について」）
3 委員 ※五十音順 敬称略
| 氏名 | 所属 |
|---|---|
| 相田 里香 | 特定非営利活動法人東京都介護支援専門員研究協議会理事長 |
| 大村 公洋 | 東京都教育庁都立学校教育部特別支援教育課 特別支援学校改革推進担当課長 |
| 斎藤 剛 | 青梅市健康福祉部障がい者福祉課長 |
| 篠原 かおる | 一般社団法人 東京都訪問看護ステーション協会会長 |
| 末田 麻由美 | 公益社団法人 東京都歯科医師会理事 |
| 恒川 信一 | 特定非営利活動法人 難病ネットワーク理事長 |
| 中山 優季 | 公益財団法人東京都医学総合研究所社会健康医学研究センター難病ケア看護ユニット 副参事研究員 |
| 波田野 琢 | 東京都難病相談・支援センター 副センター長 |
| 原田 久生 | 特定非営利活動法人東京難病団体連絡協議会理事長 |
| 平岡 敬博 | 東京都産業労働局雇用就業部就業推進課長 |
| 弘瀬 知江子 | 公益社団法人 東京都医師会理事 |
| 福井 光文 | 医療法人社団珠光会福井クリニック院長 |
| 木田 耕太 | 地方独立行政法人東京都立病院機構 東京都立神経病院 医長 |
| 松本 雄介 | 公益社団法人 東京都薬剤師会常務理事 |
| 武藤 香織 | 東京大学医科学研究所公共政策研究分野教授 |
| 安岡 圭子 | 東京都多摩府中保健所保健対策課長 |
| 吉川 秀夫 | 江東区健康部保健予防課長 |
- 吉川 秀夫委員の「吉」は、正しくは「口」の上が「土」になる「つちよし」です。
4 資料
次第
資料
・ 資料１－１ 登録者証について（厚生労働省資料より）（PDF）
・ 資料１－２ 登録者証（指定難病）の御案内（PDF）
・ 資料１－３ PMHについて（デジタル庁資料より）（PDF）
・ 資料２ 東京都難病対策地域協議会の概要と取組（PDF）
・ 資料３－１ 東京都における難病医療費助成認定患者数の推移（PDF）
・ 資料３－２ 東京都の在宅難病患者支援の取組について（PDF）
・ 資料３－３ 難病患者在宅レスパイト事業の申請方法等の変更について（PDF）
・ 資料３－４ 東京都難病・がん患者就業支援奨励金のご案内（PDF）
・ 資料３－５ 中小企業のための障害者雇用支援フェア（PDF）
・ 資料３－６ 長期入院する高校生への学習支援（PDF）
・ 資料３－７ 小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要について（PDF）
・ 資料３－８ 東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について（PDF）
・ 資料３－９ 東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業リーフレット（PDF）
・ 資料３－１０ 東京都小児慢性特定疾病児童等移行期医療支援体制整備事業の概要等（PDF）
・ 資料３－１１ 東京都移行期医療支援センター医療機関向けリーフレット（PDF）
・ 資料３－１２ 東京都移行期医療支援センター患者向けリーフレット（PDF）
・ 資料４ 各相談機関で対応した相談件数及び主な事例（PDF）
5 議事録
記事ID：115-001-20250626-015534