東京都難病相談・支援センターの概要

東京都難病相談・支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進などを行う拠点として、患者さんの療養生活を支援しています。

• 難病と診断されました。どんな病気でしょうか？
• 治らない病気と言われ心配です。
• 他の医師の意見も聞いてみたいのですが、どうしたらよいでしょうか？
• 医療費の助成があると聞きましたが、どのような手続きをすればよいでしょうか？

などなど・・・
電話や面談などでご相談をお受けしています。お気軽にご相談ください。

• 療養相談
• 就労相談
• ピア相談
• 日常生活用具の展示
• 医療相談会
• 医療講演会
• 患者家族交流会

• 東京都難病相談・支援センター（元町ウェルネスパーク内）
• 東京都多摩難病相談・支援室（都立神経病院内）
• 東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎内）

難病相談・支援センター事業における相談対応に際して取得した個人情報は、適切な相談支援対応業務及び統計処理のため、公益財団法人難病医学研究財団が管理する難病相談・支援ネットワークシステムに登録・蓄積します。
難病相談・支援センター事業における個人情報の収集・利用・管理について、東京都個人情報保護条例等に基づき、適切に取り扱うとともに、収集した個人情報については、厳重に管理し、漏洩、不正流用、改竄等の防止に適切な対策を講じます。
また、利用目的に関し、保存の必要の無い個人情報については、確実にかつ速やかに消去します。