東京都西多摩保健所難病対策地域協議会

　西多摩保健所では、難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年法律第50号）第32条に基づき、地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体制の整備を目的とし、「東京都西多摩保健所難病対策地域協議会」を設置しています。

令和６年度開催状況

（１）西多摩保健所管内の特殊疾病認定患者数

（２）西多摩圏域のALS療養者における療養の特徴

２　議題

「西多摩圏域における難病の災害初期における体制整備～予見可能な風水害の平常時備えを中心に考える～」

（１）西多摩圏域の地理的特徴と災害特性、在宅人工呼吸器使用者の状況

（２）西多摩保健所の取り組み報告

　　①災害時個別支援計画に基づくシミュレーション訓練

　　②災害時個別支援計画作成支援研修会

（３）訪問看護ステーションからＢＣＰ作成報告

（４）市町村の取り組み報告～事前アンケート結果から～

（５）難病患者事前避難入院

令和6年度 東京都西多摩保健所難病対策地域協議会議事概要（PDF：190KB）​

【開催日時】
　令和5年10月12日（木曜日）

【場所】
　東京都西多摩保健所（集合開催）

【内容】
　1 報告

　（1）西多摩保健所管内の医療費助成申請及び認定者状況について

　（2）西多摩保健所 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）調査の報告

　（3）難病医療費助成制度について

　（4）西多摩保健医療圏における災害時医療体制について

　2 議題 「在宅人工呼吸器使用者の災害初期における課題」

　（1）西多摩保健所管内の在宅人工呼吸器使用者の災害時の備えと課題

　（2）災害初期における各機関の連絡体制について