難病療養相談に関すること

　保健所では難病で療養中の方、ご家族の方に支援を行っております。
　次のような事でお困りなことはありませんか。

• 病気や患者会のことが知りたい
• 医療機関の情報が知りたい
• 病気に対する不安がある
• 看護や介護について知りたい
• 保健師等の専門職に相談がしたい

　在宅療養中の方が、安心して療養生活を送れるように、保健所の保健師等が家庭訪問や電話、所内での面接などにより、家庭での療養上のご相談に応じています。

　理学療法士、作業療法士、言語聴覚士がご家庭を訪問し、身体の状態に合わせて次のような事のご相談に応じています。

• ご家庭でのリハビリテーション
• 日常生活動作の工夫や介助の仕方
• 住宅改修に関するアドバイス
• 日常生活用具(歩行支援用具や意思伝達装置等)の選び方、調整等

　難病患者さんの在宅生活を支えているご家族などの介護者が、病気や事故などの理由によって一時的に介護ができなくなった場合、患者さんが短期間入院できるように、都内の病院にベッドを確保しています。

　難病医療費等助成対象疾病を主な原因として、在宅療養において、吸入器・吸引器を必要として主治医の同意を得ている方で、貸与する必要があると認められた方を対象に吸入器・吸引器を貸出ししています。
※障がい者総合支援法等他の行政サービスの利用が優先となります。　　　　　　　　　　

　神経難病の方、網膜色素変性症の方を対象とした患者・家族交流会を開催しています。
　参加した皆さんで体を動かしたり、情報の交換などを行って楽しく交流を深めています。
　

　保健対策課　地域保健第一・第二担当　難病担当
　　電話：0428－22－6141
　　FAX：0428－23－3987