難病患者在宅レスパイト事業

更新日: 2025年2月11日

東京都では、在宅で人工呼吸器を使用している難病患者さんの在宅生活を支えているご家族等が、ご自身の病気治療や休息等の理由によって一時的に在宅で介護等ができなくなった場合で、病状等の理由により移送が困難な場合など一時入院が難しいときに、患者さんのお宅に看護人を派遣する事業を実施しています。

利用理由には介護者の休息、受診・検査、家庭の事情等があります。
医療保険に基づく訪問看護の代わりに利用することはできません。

本事業は、申込受付窓口等の事務局運営を、東京都訪問看護ステーション協会に委託し、実施しています。

実施内容

対象者

以下の要件全てを満たす方が対象です。

都内在住で難病医療費等助成対象疾病にり患している方
当該指定難病等により、在宅で人工呼吸器を使用している方（呼吸器の種類、使用時間は問いません）
介護者の休息等の理由により、在宅での介護を受けることが一時的に困難になった方

利用時間

利用は1時間単位で、原則として、同一の患者につき、1月当たり4時間以内です。
年間（年度内）で合計48時間まで利用が可能です。

利用の流れ

利用を希望する場合は、ご家族等により利用の都度、申請していただきます。
（利用日時については、利用者はあらかじめ訪問看護ステーションと調整し、合意を得ておく必要があります。）
申請者向けの事業案内に、利用の流れや注意事項を記載していますので、申請を検討される場合は必ずご一読ください。

「難病患者在宅レスパイト事業」のご案内（申請者向け）（令和6年4月版）【再掲】(PDF:381KB)

（1）利用する訪問看護ステーションを決める

利用可能な訪問看護ステーションは以下のリストのとおりです。

区部

多摩

このリストにより、現在訪問看護を受けている訪問看護ステーションが、この事業で利用可能か確認してください。
現在訪問看護を受けている訪問看護ステーションがリストにない場合は、利用可能なステーション（新規患者対応可）のなかからステーションを選び、直接そのステーションに実施が可能かどうか確認してください。
このリストは、所在地ごとにまとめたものですが、区部（多摩地域）の事業所でも、多摩地域（区部）への訪問が可能な事業所がありますので、リストの「対応可能な地域」の欄で確認してください。

本事業の利用は、毎回同じ訪問看護ステーションでなくとも構いません。

（2）訪問看護ステーションと利用日時を調整する

利用したい訪問看護ステーションと、利用日時を調整してください。

（3）主治医に利用する訪問看護ステーション宛ての指示書を作成してもらう

安全に事業を実施するため、利用する訪問看護ステーション宛ての指示書を主治医に作成してもらってください。（指示書の指示期間が、在宅レスパイト利用日時を含むようにしてください。）

指示書作成に係る費用が発生した場合は、自己負担となります。

（4）申請書類を提出する

利用を希望する日の10日前（土日祝日及び年末年始を除く）までに、「難病患者在宅レスパイト申請書」に次の添付書類を添えて、東京都訪問看護ステーション協会へ提出してください。（郵送料は申請者負担となります。）

申請書

添付書類

難病医療受給者証又は臨床調査個人票の写し（年度の初回利用時のみ）
利用する訪問看護ステーションに対する主治医の訪問看護指示書の写し（現在訪問看護を受けているステーションでなく、新たに別の訪問看護ステーションを利用する場合のみ）

申請書類の提出先（東京都訪問看護ステーション協会）

郵送〒160-0023 東京都新宿区西新宿4－2－19 東京都訪問看護ステーション協会宛て
メール info2024(at)tokyohoukan-st.jp

(at)は @ に置き換えてください。
メールの件名には【在宅レスパイト利用申請】と記載してください。
送信前に宛先を確認してください。また、送信後は、送信済のメールを確認し、東京都訪問看護ステーション協会に送付できているか確認するようお願いします。

(5)利用決定

東京都訪問看護ステーション協会において、申請内容を事前確認、審査の上、都において、利用を決定します。
- 書類に不備等がある場合、東京都訪問看護ステーション協会又は都の担当者から連絡をいたします。
「難病患者在宅レスパイト決定通知書」を自宅に郵送にてお送りします。
- 利用決定後、やむを得ずキャンセルする場合は、利用の前日までに、利用する訪問看護ステーション宛てにご連絡ください。無断でキャンセルをすることの無いようにお願いいたします。
  キャンセル料は都で負担しませんが、事前にキャンセルの連絡が無い場合は、利用日数にはカウントしますので、ご注意ください。

事業についての問合せ・相談先（東京都訪問看護ステーション協会）

本事業は東京都訪問看護ステーション協会に委託し、実施しています。事業に関する問合せ・相談は以下までご連絡ください。
対応時間は、月曜日から金曜日（祝日を除く）の午前9時から午後5時までとなります。

電話

03-5843-5930

メール

info2024(at)tokyohoukan-st.jp

(at)は @ に置き換えてください。
メールの件名には【在宅レスパイト問合せ】と記載してください。

メールでの問合せには、回答まで数日かかる場合がありますので、ご了承ください。

訪問看護ステーションの皆様へ

事業協力及びアンケート回答のお願い

都では、本事業の対応可能なステーションを把握するため、都内にあるすべての訪問看護ステーションを対象に意向調査を実施しています。
調査にはこちら（LoGoフォーム）からお答えいただけます。
本事業に協力の意向を回答いただいた場合は、本事業の受託先である、東京都訪問看護ステーション協会から事業実施にあたっての連絡があります。

事業の詳細は、