東京都難病医療ネットワークの概要

　難病には、極めて稀な疾病や遺伝性の疾病など、非常に多様な疾病が含まれます。このような難病の特性から、早期に正しい診断を受けるための適切な医療機関を探すことが難しいという課題があります。

　東京都では、難病患者さんが早期に正しい診断を受け、住み慣れた地域で療養生活を送れるよう、「東京都難病診療連携拠点病院」及び「東京都難病医療協力病院」を指定しています。

都内全域の患者さんに対し、以下の専門的な医療を提供します。
　ア　難病全般（極めて稀な疾病を含む。）の診断・専門治療を行います。
　イ　遺伝性疾患の診断等に十分配慮した対応が可能な体制を有しています。

各難病診療連携拠点病院の詳細（診断・治療可能な指定難病名など）はこちらの医療機関紹介ページをご確認ください。

患者さんのアクセスを考慮し、二次保健医療圏を目安に次の役割を担います。
　ア　主要な難病（比較的患者数の多い難病）の診断・標準治療を行います。
　イ　難病患者の緊急時の診療の一部を担います。

各難病医療協力病院の詳細（診断・治療可能な指定難病名など）はこちらの医療機関紹介ページをご確認ください。

　東京都では、難病医療ネットワーク事務局を順天堂大学医学部附属順天堂医院に委託しています。また、難病診療連携コーディネーターを事務局に配置し、以下の事業を実施しています。

• 事務局の問合せ先

　　03-5802-1792

難病診療に係る情報を収集し、医療機関や都民に対し提供します。

詳細は、 こちら（医療機関情報の提供について（かかりつけ医向け））のページをご確認ください。

難病医療の水準を向上させるため、医療従事者等向けの研修を行います。
詳細は、こちら（東京都難病医療ネットワーク医療従事者向け研修）のページをご確認ください。

難病医療ネットワークが機能するよう、拠点病院、協力病院等で構成する難病医療連絡協議会を開催します。