東京都難病医療ネットワークの概要

都における難病に関する医療提供体制の充実を図るため、東京都難病医療ネットワーク事業実施要綱及び東京都難病医療ネットワーク事業実施要領に基づき、令和6年4月1日より東京都難病診療連携拠点病院（以下「拠点病院」という。）、東京都難病診療分野別拠点病院（以下「分野別拠点病院という。）及び東京都難病医療協力病院（以下「協力病院」という。）を指定しています。
 

都内全域の患者さんに対し、以下の専門的な医療を提供します。

1. 極めて稀な疾病を含む難病全般の早期診断・専門治療を行います。
2. 遺伝性疾患の診断等に十分配慮した対応を行います。
3. 小児期の医療機関からの患者を積極的に受け入れます。

都内全域の患者さんに対し、以下の専門的な医療を提供します。

1. 特定分野において、極めて稀な疾病を含む難病の早期診断・専門治療を行います。
2. 遺伝性疾患の診断等に十分配慮した対応を行います。
3. 小児期の医療機関からの患者を積極的に受け入れます。

患者さんのアクセスを考慮し、二次保健医療圏を目安に次の役割を担います。

1. 主要な難病の診断・標準治療を行います。
2. 地域の関係機関と連携して、療養生活環境の整備をします。
3. 小児期の医療機関からの患者を積極的に受け入れます。

各拠点病院等の詳細（診断・治療可能な指定難病名など）は東京都難病診療連携拠点病院等診療情報についてをご確認ください。

東京都では、難病医療ネットワーク事務局を順天堂大学医学部附属順天堂医院に委託しています。また、難病診療連携コーディネーターを事務局に配置し、以下の事業を実施しています。

• 事務局の問合せ先

  03-5802-1792

難病診療に係る情報を収集し、医療機関や都民に対し提供します。

詳細は、 こちら（医療機関情報の提供について（かかりつけ医向け））のページをご確認ください。

難病医療の水準を向上させるため、医療従事者等向けの研修を行います。
詳細は、こちら（東京都難病医療ネットワーク医療従事者向け研修）のページをご確認ください。

難病医療ネットワークが機能するよう、拠点病院、協力病院等で構成する難病医療連絡協議会を開催します。