令和7年度東京都特殊疾病対策協議会（令和8年3月25日開催）
- 更新日
東京都では、難病等の特殊疾病に係る対策の強化・充実及びその促進を図るために、「東京都特殊疾病対策協議会」を設置しています。
開催情報
1 日時
- 令和8年3月25日（水曜日）午後4時30分から午後6時00分まで
2 開催方法
- Web会議（Microsoft Teams meeting）
3 議題
- 難病医療費助成認定申請手続きのオンライン化について
- PMH（Public Medical Hub）について
- 指定難病に係る診断基準及び重症度分類等の改正について
- 既存の指定難病の要件該当性の確認結果を踏まえた対応について
- 指定難病に係る臨床調査個人票の改正について
- 難病医療費助成の状況について
- 難病医療ネットワーク事業について
- 在宅療養・医療連携対策部会報告について
- 東京都難病対策地域協議会報告について
- 腎不全対策部会報告について
- 令和８年度の難病関係事業予定について
4 会議資料
【次第】
令和7年度東京都特殊疾病対策協議会（令和8年3月25日開催）次第（PDF：112KB）
【資料】
【資料１】難病医療費助成認定申請手続きのオンライン化について
【資料２】自治体・医療機関等をつなぐ情報連携システム（Public Medical Hub：PMH）
【資料３】指定難病に係る診断基準及び重症度分類等の改正について
【資料４】既存の指定難病の要件該当性の確認結果を踏まえた対応について
【資料５】指定難病に係る臨床調査個人票の改正について
【資料６】都における難病医療費助成対象数者（患者数の多い順・令和７年12月31日現在）
【資料7-1】令和７年度 東京都難病医療連絡協議会開催状況
【資料7-2】難病医療ネットワーク医療従事者向け研修について
【資料7-3】令和８年度難病医療ネットワーク事業について
【資料８】在宅療養・医療連携支援対策部会報告
【資料９】東京都難病対策地域協議会の実施報告
【資料10-1】腎不全対策部会報告
【資料10-2】災害時要配慮者医療提供部会について
【資料10-3】令和７年度関東ブロックDMAT 訓練への参加報告について
【資料10-4】大学研究者による提案事業の開始について
【資料10-5】災害時における透析医療に係る取組事例
【資料11】令和８年度の難病関係事業予定
5 委員
| 委員氏名 | 所属 |
|---|---|
| 高橋 一司 | 東京都立神経病院院長 |
| 川村 哲也 | 東京慈恵会医科大学客員教授 |
| 工藤 翔二 | 公益財団法人結核予防会理事長特別参与 |
| 廣畑 俊成 | 信原クリニック 副院長 |
| 肥塚 直美 | （公財）成長科学協会理事／鎮目記念クリニック |
| 原 三紀子 | 東都大学沼津ヒューマンケア学部 |
| 藤田 美江 | 創価大学看護学部教授 |
| 西田 伸一 | 公益社団法人東京都医師会理事 |
| 植原昭治 | 江戸川区保健所長 |
| 佐藤 直人 | 府中市福祉保健部長 |
| 岡部 晃子 | 檜原村福祉けんこう課長 |
| 稲垣 智一 | 東京都多摩小平保健所長 |
| 梶野 京子 | 福祉局障害者施策推進部長 |
| 小竹 桃子 | 保健医療局保健政策部長 |
- 敬称略
6 議事録
後日掲載予定
記事ID：115-001-20260227-018040