北多摩南部保健医療圏　難病対策地域協議会

設置根拠

難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年法律第50号）第32条

事業目的

地域における難病の患者への支援体制に関する課題に係る情報の共有及び地域の実情に応じた体制の整備について協議することにより、支援体制の整備を図る。

所掌事項

(1) 地域における関係機関の緊密な連携の促進に関すること。
(2) 地域における難病対策の在り方及び体制整備に関すること。
(3) その他の地域における難病対策に関すること。

委員

医師会、歯科医師会又は薬剤師会、医療機関、訪問看護事業者その他の介護保険事業者、市関係部署、保健所、東京都難病・相談支援センターその他の難病患者支援に関する行政の相談機関、ハローワークその他の就労支援機関、教育委員会その他の教育関係機関、患者等より議題によって依頼する。

令和６年度開催状況

開催日時

令和6年12月26日（木曜日）午後1時30分から午後3時15分まで

会場

多摩府中保健所

議題

1. 多摩府中保健所において支援した筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の実態分析について
2. 難病患者の意思決定支援における関係機関連携について