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難病で療養中の方へご案内

更新日

疾患の情報、難病医療費助成、生活、就労、患者会等の情報は以下のサイトからご確認ください。

東京都難病ポータルサイト(東京都保健医療局)

難病情報センター(公益財団法人難病医学研究財団)

保健所では、神経難病で自宅で療養中の方やご家族が安心して生活できるよう、関係機関と連携して以下の活動をしています。

相談支援

在宅難病患者療養相談
保健所の保健師等が訪問、面接、電話などにより、自宅で療養中の方、ご家族、関係者などからのご相談をお受けしています。

相談内容により、医療機関、地域の社会資源等のご紹介も行います。また、必要に応じて、リハビリ専門職による訪問相談も行っております。まずは保健師にご相談ください。

主な相談内容
・専門医療機関の情報が知りたい
・難病と言われたが療養生活に不安がある
・自宅での看護や介護等のサービスについて知りたい
・病気や患者会のことが知りたい

地域ネットワーク

講演会等の開催

難病で療養中の方やご家族、在宅療養支援の地域関係者を対象に講演会等を開催しています。

地域共生社会の推進

難病で療養中の方がその人らしい暮らしが実現できるよう、ともに支え合う地域の仕組みづくりについて、協議の場を設けています。

東京都多摩小平保健所難病対策地域協議会

 

 

 
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