一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク
| ふりがな | にほんきしょうがんかんじゃかいねっとわーく | |||||
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| 団体名 | 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク | |||||
| ふりがな | まじま よしゆき | |||||
| 代表者名 | 眞島 喜幸 | |||||
| 連絡先等 | 主たる事務所等の 所在地 |
〒102-0071 東京都千代田区富士見１－１２－１ NPO法人パンキャンジャパン事務所内 |
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| 電子メールアドレス | info@rarecanersjapan.org | |||||
| ホームページアドレス | https://rarecancersjapan.org/ | |||||
| 問合せ受付日時 | 随時。下記お問い合わせから。（入会希望含む） https://rarecancersjapan.org/org/inquiries/ |
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| 会員数 | 希少がん患者団体21団体 個人会員44名 2024年1月29日現在 |
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| 設立時期 | ２０１７年設立 | |||||
| 主な対象疾患 | がん全般（希少がん含む） | |||||
| 乳がん | 卵巣がん | |||||
| 大腸がん | ● | 小児がん | ||||
| 食道がん | 胃がん | |||||
| 咽頭がん | 肺がん | |||||
| 子宮がん | ● | その他のがん（希少がん全般） | ||||
| 設立経緯及び目的 | 成人がん、小児がんなどの枠組みや年齢にかかわらず、患者が少ないために、診療体制の整備や、治療法開発（手術、薬物療法、放射線療法、先進医療等）、基礎研究、及びその情報公開が遅れている希少がんの状況の改善に取り組み、希少がん患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会を目指します。 【活動内容】 １ 政策提言 ２ 希少がんの医療推進・患者家族の生活の質の向上を目的とした希少がん関連学会及び関連団体との連携、協働、患者参画の推進 ３ 希少がん患者家族が必要としている情報公開の推進、疾患啓発 ４ 国内、海外の希少がん患者団体及び個人との交流による情報交換、医療推進、生活の質の向上等 ５ 会員共通の課題の把握と解決に向けた調査、会員相互の交流や情報交換、セミナー等 |
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| 入会資格・方法 | 対象：希少がん患者、家族、遺族、希少がん患者団体 | |||||
| 会費 | 会費はありません。 | |||||
| 活動内容 | ・希少がん啓発月間 希少がん患者サミット（2月） ・希少がんコミュニティー オープンデー（希少がんの臨床試験啓発 5月） ・がん関連学会にて希少がん国際シンポジウムの企画実施 ・希少がん患者掲示板（Raccoon-Rare Cancers Community on the Net)運営、オンライン親睦会開催 ・アンメットニーズ調査研究 ・研究者、製薬会社との対話・協働 |
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| 主な活動地域、場所 | 全国 | |||||
| 活動日時等 | 随時 | |||||
お問い合わせ
このページの担当は 医療政策部 医療政策課 がん対策担当（03-5320-4389） です。
