胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば
| ふりがな | きょうせんしゅ・きょうせんがんかんじゃかい ふたつば | |||||
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| 団体名 | 胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば | |||||
| ふりがな | かとう みのる | |||||
| 代表者名 | 加藤 ミノル | |||||
| 連絡先/問合せ先 | 主たる 事務所等の所在地 |
〒131－0045 東京都墨田区押上3－2－1－1303 |
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| 電話番号 | なし | |||||
| ＦＡＸ番号 | なし | |||||
| 電子メールアドレス | info@futatsuba.net | |||||
| ホームページアドレス | http://futatsuba.net/ | |||||
| 問合せ受付日時 | 問合せは電子メール（または郵送）で受付けております | |||||
| 会員数 | ２７６人 | 令和６年６月２７日時点 | ||||
| （うち、患者（元患者）・家族・遺族等 ２６４人） | ||||||
| （うち、都内在住者 ６３人） | ||||||
| 設立時期 | 平成27年設立 | |||||
| 主な対象疾患 | がん全般 | |||||
| 乳がん | 卵巣がん | |||||
| 大腸がん | 小児がん | |||||
| 食道がん | 胃がん | |||||
| 咽頭がん | 肺がん | |||||
| 子宮がん | ● | その他のがん（胸腺腫・胸腺がん等の胸腺腫瘍） | ||||
| 設立経緯及び目的 | 患者さんやご家族、支援者などがつながることで、治療の情報を共有したり、お互いに支え合ったり、時には病気や治療法について学び合ったりして、患者さんが納得してそのときどきに応じて適切な治療を受け、よりよく生きられる環境を実現することを目指して設立されました。 | |||||
| 入会資格・方法 | 胸腺腫瘍の患者さんやご家族・ご遺族、その他、会の趣旨にご賛同いただける方。入会方法は、ホームページの入会申込フォームから http://futatsuba.net/joinus.html | |||||
| 会費 | 入会費なし・年会費2,000円 | |||||
| 活動内容 | (1)メールでの相談への対応 相談者の悩みや不安に寄り添って一緒に考え、助言をする。 (2)会員間の交流と情報交換の場を設ける(オンライン会議も利用) 情報交換会、お茶会等 (3)胸腺腫・胸腺がんに関する医療情報に接する機会を設ける セミナー、講演会、学習会等 (4)その他会の目的に沿った活動 ※(2)～(4)は、全体、または全国で４つの支部ごとに行っています。 |
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| 主な活動地域、場所 | オンラインと集合（リアル）開催を併用して活動 リアルの活動は本部（東京）および各支部の拠点（岩手・神奈川・兵庫・広島）を中心として実施 |
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| 活動日時等 | 不定期（会員対象のメーリングリストで周知） | |||||
| その他お知らせなど （特徴的な活動等） |
所属する一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）とも連携して活動しています。 | |||||
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このページの担当は 医療政策部 医療政策課 です。
