認定特定非営利活動法人 希望の会
| ふりがな | にんていとくていひえいりかつどうほうじん きぼうのかい | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| 団体名 | 認定特定非営利活動法人 希望の会 | |||||
| ふりがな | とどろき ひろみ | |||||
| 代表者名 | 轟 浩美 | |||||
| 連絡先/問合せ先 | 主たる 事務所等の所在地 |
〒150-0012 東京都渋谷区広尾5－16－2 | ||||
| 電話番号 | 080-5507-4117 | |||||
| ＦＡＸ番号 | ||||||
| 電子メールアドレス | info@npokibounokai.org | |||||
| ホームページアドレス | https://npokibounokai.org/ | |||||
| 問合せ受付日時 | 随時 | |||||
| 会員数 | 724人 | 令和6年5月31日時点 | ||||
| （うち、患者（元患者）・家族・遺族等 721人） | ||||||
| （うち、都内在住者 110人） | ||||||
| 設立時期 | 2015年設立 | |||||
| 主な対象疾患 | がん全般 | |||||
| 乳がん | 卵巣がん | |||||
| 大腸がん | 小児がん | |||||
| 食道がん | ● | 胃がん | ||||
| 咽頭がん | 肺がん | |||||
| 子宮がん | その他のがん（ ） | |||||
| 設立経緯及び目的 | 2015年、情報が乏しく、治療に苦慮するスキルス胃がんのために、情報発信、患者家族支援、交流、さらには治療、環境を改善する政策提言をするために特定非営利活動法人として設立。2017年4月認定特定非営利活動法人として承認された。2023年3月、認定更新。 日本胃癌学会とともに「患者さんのための胃癌治療ガイドライン」作成委員として19年ぶりの患者向けガイドライン発行に取り組んだ。 全国がん患者団体連合会加盟団体。 希望の会理事長は全国がん患者団体連合会理事・東京都がん対策推進協議会委員。 |
|||||
| 入会資格・方法 | 希望の会ホームページより、入会手続きをお願いしている。 資格は胃がん患者、家族、遺族であること |
|||||
| 会費 | 無料 | |||||
| 活動内容 | 胃がんを中心に、がんに関する理解、治療選択の根拠につながる情報発信を活動の柱としています。2020年より活動は主にオンラインを利用して行っていますが、2023年度は状況をみて、適切な方法をとりたいと思います。2004年以来、発行されていなかった患者向け胃癌治療ガイドライン作成に患者委員として取り組み、2023年3月発刊。また、海外の患者会との繋がりも深め、国際胃癌学会総会では患者向けプログラムを開催しました。希望の会は設立時から全国がん患者団体連合会に加盟しています。患者、家族によりよいがん対策が届くよう政策提言活動にも取り組んでいます。2021年10月にはがんネットワーク東京の発起人となり、安心して暮らせる首都東京のがん対策のために年間を通じてセミナーも開催しています。東京都がん対策推進協議会委員としても患者家族の声を届けていきます。 | |||||
| 主な活動地域、場所 | 全国 | |||||
| 活動日時等 | ・AYA世代と称される若い世代の罹患者も多いため、AYA世代に関する取り組みも積極的にしています。 ・難病支援団体と協働し、これからの医療を考える勉強会にも取り組んでいます。 ・2021年に発起人としてがんネットワーク東京を立ち上げてからは、東京都のがん対策に関しても年間を通じてセミナーを開催しています。 |
|||||
| その他お知らせなど （特徴的な活動等） |
・「患者さんのための胃癌情報サイト」を開設しました。希望の会ホームページからアクセスできます。医療者とともに発信していきます。 ・AYA世代と称される若い世代の罹患者も多いため、AYA世代に関する取り組みも積極的にしています。 ・難病支援団体と協働し、これからの医療を考えることにも取り組んでいます。 ・少量での提供がある飲食店やミールキットを紹介する「はんぶんごはん」口コミサイトを解説しました。希望の会ホームページからアクセス可能です。 ・相談は随時。理事長が基本的に電話で対応しています。 ・東京都がん対策推進協議会委員として患者家族の声を届けていきます。 ・アメリカ胃がん患者支援団体Debbi's Dream Foundationとパートナーシップを結びました。 |
|||||
お問い合わせ
このページの担当は 医療政策部 医療政策課 です。
