特定非営利活動法人クラヴィスアルクス
| ふりがな | とくていひえいりかつどうほうじん くらう゛ぃすあるくす | |||||
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| 団体名 | 特定非営利活動法人クラヴィスアルクス | |||||
| ふりがな | だざい まきこ | |||||
| 代表者名 | 理事長 太宰 牧子 | |||||
| 連絡先/問合せ先 | 主たる 事務所等の所在地 |
〒150-0021 東京都渋谷区恵比寿西2-20-8-617 | ||||
| 電話番号 | 03-5784-0540 | |||||
| ＦＡＸ番号 | 03-5784-0541 | |||||
| 電子メールアドレス | info@clavisarcus.com | |||||
| ホームページアドレス | https://www.clavisarcus.com | |||||
| 問合せ受付日時 | 電話：10時から15時月曜日から金曜日 オンライン相談：予約制（メールにてお申込みください） メール、FAX：24時間受付 |
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| 会員数 | 197人 | 令和6年1月31日現在 | ||||
| （うち、患者（元患者）・家族・遺族等 197人） | ||||||
| （うち、都内在住者 62人） | ||||||
| 設立時期 | 2015年設立（2014年創立） | |||||
| 主な対象疾患 | ● | がん全般 | ||||
| 乳がん | 卵巣がん | |||||
| 大腸がん | 小児がん | |||||
| 食道がん | 胃がん | |||||
| 咽頭がん | 肺がん | |||||
| 子宮がん | その他のがん | |||||
| 設立経緯及び目的 | 国内で初めて設立された遺伝性乳癌卵巣癌（HBOC: Hereditary Breast and/or Ovarian Cancer)の当事者会です。HBOCのみならず遺伝性がんの正しい基礎知識や、情報提供・共有と、当事者同士が気軽に交流・会話の出来る場所作りを目的としています。 | |||||
| 入会資格・方法 | 遺伝性乳がん卵巣がん（HBOC)と診断された当事者またはその血縁者。（発症、未発症は問わない） 入会は当会ホームページよりお申込ください。 | |||||
| 会費 | 入会金：2,000円 | |||||
| 活動内容 | 遺伝性乳がん卵巣がん（HBOC)の当事者会として、東京都内を中心に、当事者会、茶話会、医療者参加型当事者会の開催（現地開催、オンライン開催）や、電話、メール、ライン、SNS等での相談を実施。当事者や市民向け講座やセミナーの開催。医療従事者向けのセミナー、講演事業の実施。遺伝性乳がん卵巣がんや遺伝性腫瘍に関わる啓発活動、支援活動、ELSI問題、政策提言。患者市民参画(PPI)など研究事業。子どもや大人も楽しく遺伝を学べる場所づくりや、2018年7月からは、各地域の当事者の思いを手紙に綴った写真パネル展を開催し、現在もパネル制作に取組み、全国各地で展示している。 | |||||
| 主な活動地域、場所 | 本部を東京都渋谷区に置き、全国各地（北海道,東北,関東,北陸、東海，関西,中央西日本,四国,九州,米国ペンシルバニア州）に支部を置く。 | |||||
| 活動日時等 | ピアサポートは随時実施しております。お問合せや相談のお申込みは、メールやライン、SNSのダイレクトメールで24時間受付ておりますが、担当よりお返事にお時間を要する場合がございますのでご了承ください。 | |||||
| その他お知らせなど （特徴的な活動等） |
遺伝性乳がん卵巣がん（HBOC)と診断された当事者またはその血縁者を中心とし、BRCA1/2遺伝学的検査等を検討されている方、遺伝性がん（乳がん、卵巣がん以外に、HBOCに関わる前立腺がん、膵がんの患者、当事者の方）のご相談も受付けております。また、がんゲノムプロファイル検査、全ゲノム解析、全エクソーム解析等で二次的所見でお困りの時や、遺伝的特徴に基づく診断を受け、相談を希望される方、不安を抱えていらっしゃる方、リスク低減手術を検討されている方へ、当事者のピアサポートとして経験、体験の共有を実施。遺伝的要因に関わる差別や相談窓口。 | |||||
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このページの担当は 医療政策部 医療政策課 です。
