特定非営利活動法人クラヴィスアルクス
| ふりがな | とくていひえいりかつどうほうじん くらゔぃすあるくす | |||||
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| 団体名 | 特定非営利活動法人クラヴィスアルクス | |||||
| ふりがな | だざい まきこ | |||||
| 代表者名 | 理事長 太宰 牧子 | |||||
| 連絡先/問合せ先 | 主たる 事務所等の所在地 |
〒150-0021 東京都渋谷区恵比寿西2-20-8-617 | ||||
| 電話番号 | 03-5784-0540 | |||||
| ＦＡＸ番号 | 03-5784-0541 | |||||
| 電子メールアドレス | info@hboc.tokyo | |||||
| ホームページアドレス | https://www.clavisarcus.com | |||||
| 問合せ受付日時 | 電話：10時から15時月曜日から金曜日 オンライン相談：予約制（メールにてお申込みください） メール、FAX：24時間受付 |
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| 会員数 | 102人 | 2021年4月1日現在 | ||||
| （うち、患者（元患者）・家族・遺族等 99人） | ||||||
| （うち、都内在住者 31人） | ||||||
| 設立時期 | 2015年設立（2014年創立） | |||||
| 主な対象疾患 | ● | がん全般 | ||||
| 乳がん | 卵巣がん | |||||
| 大腸がん | 小児がん | |||||
| 食道がん | 胃がん | |||||
| 咽頭がん | 肺がん | |||||
| 子宮がん | その他のがん | |||||
| 設立経緯及び目的 | 国内で初めて設立された遺伝性乳癌卵巣癌（HBOC: Hereditary Breast and/or Ovarian Cancer)の当事者会です。HBOCのみならず遺伝性がんの正しい基礎知識や、情報提供・共有と、当事者同士が気軽に交流・会話の出来る場所作りを目的としています。 | |||||
| 入会資格・方法 | 当会ホームページの入会案内よりお申込みください。 | |||||
| 会費 | 入会金：2,000円 年会費：3,000円 | |||||
| 活動内容 | 遺伝性乳癌卵巣癌症候群（HBOC）の患者および未発症保持者を含むご本人とご家族のピアサポートを中心とし、HBOCに関する情報提供、勉強会やセミナー主催、ピアサポート養成講座、オンライン当事者会、個別相談を実施しております。遺伝学的検査やリスク低減手術の当事者相談も実施しております。 | |||||
| 主な活動地域、場所 | 東京都渋谷区の東京本部を中心とし、全国（支部：北海道、東北、関東、東海、関西、中央西日本、九州、四国）、米国（ペンシルバニア州）で活動しております。 | |||||
| 活動日時等 | ピアサポートは、随時実施しております。ご相談内容によっては事前にご予約（メール、電話でのお申込み）が必要となります。当事者会は定期的に開催しておりますのでお気軽にご参加ください。 | |||||
| その他お知らせなど （特徴的な活動等） |
遺伝性乳癌卵巣癌症候群（HBOC）の患者および未発症保持者を含むご本人とご家族へのピアサポートや情報提供を中心に、他の遺伝性がん（乳がん、卵巣がん以外に、HBOCに関わる前立腺がん、膵癌の患者、当事者の方）のご相談も受付けております。また、がんゲノムプロファイル検査、全ゲノム解析、全エクソーム解析等で二次的所見でお困りの時にもまずはご相談ください。 | |||||
お問い合わせ
このページの担当は 医療政策部 医療政策課 です。
