令和元年度東京都特殊疾病対策協議会（書面開催）

　東京都では、難病等の特殊疾病に係る対策の強化・充実及びその促進を図るために、「東京都特殊疾病対策協議会」を設置しています。

　令和元年度東京都特殊疾病対策協議会は、新型コロナウイルス感染症の発生に伴い、書面により開催いたしました。

1　難病医療費助成の状況について
2　東京都難病医療ネットワーク事業について
3　東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針の改訂案について
4　在宅療養・医療連携対策部会報告について
5　都内の難病対策地域協議会の開催状況について
6　令和2年度の難病関係事業予定について
　　・指定難病医療費助成制度における医療受給者証のサイズの検討について
　　・「災害時における透析医療活動マニュアル（平成26年3月）」の改訂について
7　その他
　　・東京都難病ポータルサイトについて
　　・国の検討状況について

【資料1】都における難病医療費助成対象者(患者数の多い順・令和元年12月31日現在）(PDF:781KB)
【資料2】難病医療連携拠点病院及び難病医療協力病院から収集する情報について(PDF:1,726KB)
【資料3】難病医療ネットワーク医療従事者向け研修について(PDF:1,001KB)
【資料4】平成31年度東京都難病医療連絡協議会 開催状況(PDF:217KB)
【資料5】東京都難病診療連携拠点病院、東京都難病医療協力病院一覧(PDF:610KB)
【資料6-1】東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針改定案(PDF:145KB)
【資料6-1別紙】東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針改定内容案(PDF:378KB)
【資料6-2】東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針改定案本文(PDF:8,112KB)
【資料6-3】東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針改定案別添資料（その1）(PDF:5,175KB)
【資料6-3】東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針改定案別添資料（その2）(PDF:680KB)
【資料6-3】東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針改定案別添資料（その3）(PDF:1,160KB)
【資料7】在宅療養・医療連携支援対策部会報告(PDF:167KB)
【資料7-別紙1】難病患者支援事業の実績(PDF:138KB)
【資料7-別紙2】「障害者の生活実態」の結果(PDF:244KB)
【資料7-別紙2付属】「障害者の生活実態」の結果(PDF:1,424KB)
【資料8】東京都難病対策地域協議会の実施報告(PDF:163KB)
【資料8-別紙】東京都難病対策地域協議会の実施報告(PDF:153KB)
【資料9】令和2年度の難病関係事業予定(PDF:275KB)
【資料10】指定難病医療費助成における医療受給者証のサイズの検討について(PDF:324KB)
【資料11】「災害時における透析医療活動マニュアル（平成26年3月）」の改訂について(PDF:697KB)
【資料12】東京都難病ポータルサイトについて(PDF:1,125KB)
【資料13】厚生科学審議会疾病対策部会専門委員会会議次第(PDF:224KB)
【資料13-2】厚生科学審議会疾病対策部会専門委員会会議資料（今後の進め方）(PDF:93KB)
【資料13-3】厚生科学審議会疾病対策部会専門委員会会議論点抜粋(PDF:4,148KB)

令和元年度東京都特殊疾病対策協議会議事要旨(PDF:414KB)